FAQ
Frequently Asked
Questions

毎年５月は「 Neurofibromatosis Awareness Month（NF強化月間） 」です。NF Inc.のHonorary SpokespersonとしてGillian AndersonはNF患者とその家族の為に献身的に活動してきました。.

The Scully Marathonの歴史
1998年、 "GAWS"(Gillian Andersonオフィシャルサイト)は、募金活動の一環としてオークションを開催しました。このオークションにはX-FilesなどGillianが出演した映画や舞台の関係各所からも協力が得られており、寄せられるレアなグッズは毎年ファンにとって注目の的となっています。

1999年、 OBSSE が参加協力したのが "Scully Marathons"です。世界各地のファン達がそれぞれの会場に集まり、13話のスカリーチックなX-FilesのEpisode（ Scullycentric episode）を見ました。スポンサーを集め、小銭を持ち寄り、コイントスという募金方法で活動を始めました。世界中に広がったスカリーマラソンの輪は、13カ国54ヶ所を越え、各地のNF支援団体に沢山の募金が寄せられています。

日本は2001年Nagoya Scully Marathonから参加をしています。現在開催地は名古屋と東京の２ヶ所になりました。毎年全国から大勢の参加者が集まっています。

＜Neurofibromatosis（NF)とは？＞
NF、すなわちNeurofibromatosis（神経繊維腫症）は、染色体の異常によって起こる病気で、NF1とNF2の二つのタイプに分けられています。NF1はレックリングハウゼン病とも呼ばれ、神経繊維腫とよばれる腫瘍（できもの）やカフェオレ斑などの色素斑（しみ）など、主に皮膚に病変がみられます。NF2では耳の神経に腫瘍ができたりします（聴神経腫瘍）。この病気は、遺伝や突然変異によって起こり、NF１の場合、日本での患者さんの割合は人口約2500-3000人に一人となっています。現在のところ、効果的な治療法は確立されておらず、厚生省の特定疾患として指定されています。
この病気についてもっと詳しく知りたい方は難病情報センターのサイトへどうぞ。

＜Ｇｉｌｌｉａｎ ＡｎｄｅｒｓｏｎとＮＦ Ｉｎｃ．＞
Ｇｉｌｌｉａｎの弟Aronは３歳の時ＮＦと診断されました。Ｇｉｌｉｌａｎはその時１６歳、以来Gillianは母のローズマリーと共にＮＦファミリーとしてＮＦ Ｉｎｃ．の活動に参加し、沢山の患者さんと接してきました。そしてX-Fileで世界的に有名となったＧｉｌｌｉａｎは、現在NF Inc.のHonorary Spokespersonという役目を担って、各地で募金の為のパーティーや広報活動を展開しています。
Gillian's Speech (96年5月3日　ワシントンＤＣにて）



＜あせび会とNF Inc.＞
NF患者さんとその家族を支える支援団体です。日本では難病に苦しむ患者さん全体をサポートする団体が「あせび会」です。NF Inc.はUSを中心に世界各地で、NF患者さんとその家族の為に独自の活動を展開しており、Scully Marathonの各開催地は最寄の支援団体に集めた募金を寄付する事になっています。
あせび会　Asebi-kai (Japan)
NF Inc (US) 
The Neurofibromatosis Association of Australia
Comissao Nacional para Neurofibromatose (Brazil)
L'Association de la Neurofibromatose du Quebec (Canada)
Neurofibromatosis Association of Ontario (Canada)
L'Association Neurofibromatose et Recklinghausen (France)
NeuroFibromatose Vereniging Nederland (The Netherlands)
The Neurofibromatosis Association (UK)

Make a Donation！
もし、あなたが Scully Marathonに参加してみたいのなら、どうか躊躇せずお問い合わせ下さい。開催日に会場を訪れる事だけでなく、郵便局から募金専用口座に募金をしたり、毎年作られるオリジナルグッズを買って協力する事ができます。
j_scullython@hotmail.com

郵便局から募金する
スカリーマラソン専用の募金口座があります。5月のＮＦ強化月間の間募金を募集するので、あなたの善意をお振込み下さい。
＜口座番号＞
00800-6-121363		 ＜加入者名＞
The Japan Scully Marathon


会場へ行ってコイントスする
スカリーマラソンのメインイベントはＸ-ファイルを見ながら行うコイントスです。Ｘ-ファイルを集まった皆で鑑賞しながらお気に入りのシーンや出演者に向かって、声援やヤジなど一緒に募金である小銭を投げる事がコイントス。百聞は一見にしかず、まずは参加してみてはいかがですか？